Reseña

A partir de la promulgación de la ley 1392 de 2010 (1), Colombia ha avanzado de manera
sostenida en la implementación de acciones que mejoren la atención en salud de las personas
y familias que viven con una enfermedad rara, siendo este un tema de gran relevancia en la
agenda pública, considerando que, aun siendo enfermedades de baja prevalencia (menor a 1
en 5.000 personas)(1) son condiciones crónicamente debilitantes, graves, y que amenazan la
vida (1, 2).
Las enfermedades huérfanas-raras (EH-R¹1) cada día tienen mayor preeminencia en el
sistema de salud colombiano, esto gracias al esfuerzo y visibilidad que ha logrado la sociedad
civil ante el estado y a las acciones participativas de los diferentes actores involucrados, en
el manejo de estas patologías (8).